Un gruppo di pazienti affetti da malattie neuromuscolari scrive a Emiliano

Egregio Presidente Emiliano, 

chi scrive rappresenta pazienti, famiglie, sostenitori, rappresentanti, cittadini che attraverso la propria  voglia di essere e fare volontariato, quotidianamente combatte con le lentezze del sistema pubblico  soprattutto in ambito di Salute. 

Siamo un gruppo di associazioni di pazienti affetti da malattie neuromuscolari, UILDM – Unione  italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che  da tempo cercano di dialogare con la Regione e i suoi rappresentanti circa l’opportunità (così come  accaduto in altre regioni) di aprire un Centro Clinico NeMO, Centro Specializzato nella presa in carico  del paziente affetto da malattia neuromuscolare.  

Il primo confronto è avvenuto nell’anno 2014 dove l’allora Assessore alla Sanità rimase entusiasta del  progetto tanto da promettere a breve un dialogo tecnico al fine di valutare la sostenibilità e la  fattibilità del progetto. A questo primo confronto non è stato successivamente dato seguito. 

Negli anni a venire, siamo oramai al 2022, altri confronti e altri tavoli sono stati aperti con differenti  tecnici e rappresentanti regionali, questi ultimi da Lei delegati alla verifica tecnica. A differenza del  passato è stato dato parere positivo alla fattibilità tecnica, economica e finanziaria. Ciononostante per l’ennesima volta siamo di nuovo messi alla porta. Di nuovo silenzio. Tutto fermo.  

Egregio Presidente Emiliano, 

ogni giorno i nostri pazienti con malattie neuromuscolari e le famiglie partono verso destinazioni  differenti al fine di poter essere seguiti, curati, tutelati, rassicurati e questo purtroppo avviene sempre  lontano da casa, a carico delle famiglie. Le nostre famiglie sono abbandonate, dimenticate, prese in  giro costantemente. Non ci sono risposte. 

Quello che chiediamo, Signor Presidente, è una risposta definitiva che non deve essere per forza  positiva, ma necessaria per dare serenità alle nostre famiglie oppure spegnere le aspettative che  purtroppo il vostro silenzio alimenta.  

Egregio Presidente Emiliano, 

abbiamo il diritto sia come malati ma soprattutto come cittadini di ricevere una risposta da parte di  chi dovrebbe ascoltarci e rappresentarci non solo nel momento del voto, ma anche dopo, nel  momento del bisogno. 

Solo per darle un dato: attualmente il network dei Centri Clinici NeMO è presente nelle seguenti  regioni: 

  • Lombardia con due Centri (Milano e Brescia) 
  • Trentino (Trento) 
  • Liguria (Arenzano) 
  • Lazio (Roma) 
  • Campania (Napoli) 
  • Marche (Ancona) 

Si tratta di centri che attualmente sono il punto di riferimento dei nostri ragazzi, delle nostre famiglie.  

Avere un Centro NeMO in Puglia significherebbe formare i medici a gestire i nostri ragazzi, avere una  casa, un punto di riferimento per evitare gli spostamenti in altre regioni, avere le risposte alle nostre 

domande, risparmiare soldi (privati e soprattutto pubblici), evitare di morire. Le sembrerà strano ma  nel 2022 i nostri ragazzi muoiono a causa della poca competenza nella gestione di una malattia  neuromuscolare: muoiono nei pronto soccorso. 

Egregio Presidente Emiliano, 

attendiamo fiduciosi la Sua risposta. Non pretendiamo una risposta positiva, non siamo noi a gestire  i soldi pubblici ma meritiamo una risposta e non il silenzio.  

Le chiediamo inoltre di non essere più rimbalzati da un referente all’altro. Siamo stanchi. Ora vogliamo  solo una semplice risposta. 

La ringraziamo anticipatamente del tempo che ci vorrà dedicare. 

Cordiali saluti, 

Maurizio Conte – Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare 

Maria Rosaria Passaro – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica


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