Dal 19 al 22 maggio, i ciclisti attraverseranno le Regioni Toscana e Liguria in bici per tenere alta l’attenzione sulla  malattia e sostenere la ricerca. Ad ogni tappa, previsti eventi di sensibilizzazione a cura delle Delegazioni e dei Gruppi di  Sostegno FFC Ricerca. Partenza dall’Ospedale Careggi, lunedì 19 maggio alle ore 10.  

L’iniziativa “La ricerca sui pedali” sostiene la mission della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica UNA CURA PER  TUTTI per trovare terapie efficaci anche per quel 30% di persone con fibrosi cistica ancora escluse dalle cure.  

 Quattro amici uniti dalla passione per le due ruote, quattro storie legate dalla fibrosi cistica, una malattia che  ha segnato i loro destini, ma che, grazie alla ricerca, non ha fermato i loro sogni. Oronzo De Tommaso è padre di una  ragazza con fibrosi cistica, Virginia Fiori e Rosario Grasso, convivono dalla nascita con questa grave malattia genetica ad  oggi senza una cura risolutiva, Roberto Cau si è avvicinato alla causa come volontario della Delegazione FFC Ricerca di  Siniscola. Si sono conosciuti grazie all’impegno comune per la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica-ETS (FFC  Ricerca), che rappresentano tutti in qualità volontari nei territori di Puglia, Toscana, Sicilia e Sardegna, e da qualche  anno hanno unito le forze per qualcosa di più grande: diffondere un messaggio di speranza pedalando lungo le strade  d’Italia, e raccogliere fondi per la ricerca con l’iniziativa “La Ricerca sui pedali”.  

La pedalata solidale, giunta alla quarta edizione e nata da un’idea di Oronzo De Tommaso, delegato FFC Ricerca di  Brindisi Torre (BR), quest’anno affronterà per la prima volta l’itinerario Firenze-Genova dal 19 al 22 maggio, unendo  simbolicamente i due Centri di Fibrosi Cistica di Virginia Fiori, delegata FFC Ricerca di Firenze, e Rosario Grasso,  volontario FFC Ricerca in Sicilia: il Centro Adulti dell’AOU Careggi di Firenze e il Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale  Gaslini di Genova, rispettivamente punto di partenza e di arrivo del tour. Il percorso attraverserà le località di Prato,  Monsummano Terme, Lucca, Pisa, San Giuliano Terme, Sarzana e ad ogni tappa, i ciclisti saranno accolti dai volontari  delle Delegazioni e dei Gruppi di sostegno FFC Ricerca presenti sul territorio, che per l’occasione promuoveranno  iniziative ed eventi di raccolta fondi e sensibilizzazione.  

“La ricerca sui pedali” è patrocinata dall’AOU Careggi di Firenze, con la media partnership di Radio Ciccio Riccio e  sostiene la mission strategica della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, UNA CURA PER TUTTI. Grazie ai  progressi della ricerca, negli ultimi anni sono stati introdotti nel mercato alcuni farmaci innovativi, chiamati “modulatori  della proteina CFTR”, che hanno segnato una svolta decisiva nella storia della malattia, rispondendo a una larga parte di  mutazioni, ma non a tutte. In Italia una consistente parte di persone con FC, circa il 30%, rimane esclusa da queste  cure. La ricerca promossa da FFC Ricerca si sta muovendo in stretta sinergia con la comunità scientifica internazionale  per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a chi è ancora orfano di terapia. 

L’ITINERARIO IN DETTAGLIO 

La pedalata prenderà avvio lunedì 19 maggio con ritrovo alle ore 8:30 al Centro Adulti dell’AOU Careggi di Firenze. Alla  partenza, alle ore 10:00, saranno presenti: la dott.ssa Silvia Bresci, responsabile dell’Unità Adulti Fibrosi Cistica dell’AOU Careggi, il dott. Alessandro Bartoloni, direttore dell’Unità Malattie infettive e tropicali dell’AOU Careggi, e i  volontari della Delegazione FFC Ricerca di Firenze. Il tour proseguirà in direzione Prato e Monsummano Terme, per  giungere a Lucca, in piazza Antelminelli, alle ore 17:00. Martedì 20 maggio, partenza da Lucca alle ore 10 con arrivo a  Pisa alle ore 11. Nel pomeriggio, alle ore 16, i ciclisti saranno protagonisti di un incontro di sensibilizzazione nella Sala  Consiliare del Comune di San Giuliano Terme. Mercoledì 21 maggio il gruppo ripartirà da San Giuliano Terme alle ore  10:00 alla volta di Sarzana con arrivo previsto alle ore 15:00 in piazza Matteotti. Giovedì 22 maggio la giornata  conclusiva prenderà avvio alle ore 9:00 da Sarzana e proseguirà lungo le tappe di Sestri Levante e Recco, con volata  finale a Genova per il taglio del traguardo al Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale Gaslini alle ore 17. Ad accogliere i ciclisti all’arrivo ci saranno: il direttore scientifico di FFC Ricerca, dott. Carlo Castellani, la vice direttrice scientifica di FFC  Ricerca, dott.ssa Nicoletta Pedemonte, e le volontarie della Delegazione FFC Ricerca di Genova “Mamme per la  Ricerca”.  

Chi volesse unirsi a questa causa, potrà farlo adottando simbolicamente un km del percorso per finanziare la ricerca,  attraverso Retedeldono.it. Ogni pedalata è un passo avanti verso “Una cura per tutti”. Le donazioni effettuate  direttamente alla Fondazione in modo tracciabile (carta di credito, bonifico bancario, dona online) danno diritto ai  benefici fiscali secondo la normativa vigente.

Un ringraziamento speciale a Tre Emme e Giordano Gaetano Srl, che hanno generosamente sostenuto questa nuova  edizione di “La ricerca sui pedali”.  

IL CRONOPROGRAMMA E LE TAPPE 

Tappa 1 | 19 Maggio | Firenze – Lucca | 80 KM 

Ore 8:30 Ritrovo al Centro Adulti dell’Ospedale di Careggi, presenti: la dott.ssa Silvia Bresci, responsabile dell’Unità  Adulti Fibrosi Cistica dell’AOU Careggi, il dott. Alessandro Bartoloni, direttore dell’Unità Malattie infettive e tropicali  dell’AOU Careggi e i volontari della Delegazione FFC Ricerca di Firenze 

Ore 10:00 Partenza dall’AOU Careggi  

Ore 10:45 Sosta a Prato, all’Istituto Superiore Dagomari, con la presenza della Delegazione FFC Ricerca di Prato Pistoia Ore 14:30 Sosta a Monsummano Terme, alla Scuola Primaria F. Martini, con la presenza del Gruppo di sostegno FFC  Ricerca di Montecatini 

Ore 17:00 Arrivo a Lucca, in piazza Antelminelli, con la presenza della Delegazione FFC Ricerca di Lucca e degli studenti  del Liceo Artistico A. Passaglia 

Ore 20:00 Charity Dinner  

Tappa 2 | 20 Maggio | Lucca – Pisa |25 KM 

Ore 10:00 Partenza dallo stand Federciclismo di Lucca 

Ore 11:00 Arrivo a Pisa, ritrovo allo stand Federciclismo 

Ore 16:00 Arrivo a San Giuliano Terme, a seguire incontro presso la Sala Consiliare del Palazzo Comunale di San Giuliano  Terme, presente la dott.ssa Maria Grazia De Luca.  

Ore 20:00 Charity Dinner  

Tappa 3 | 21 Maggio | San Giuliano Terme – Sarzana | 70 KM 

Ore 10:00 Partenza da San Giuliano Terme 

Ore 15:00 Arrivo a Sarzana, in piazza Matteotti con la presenza della Delegazione FFC Ricerca di Sarzana Ore 20:00 Charity Dinner 

Tappa 4 | 22 Maggio | Sarzana – Genova | 120 KM 

Ore 9:00 Partenza da Sarzana 

Ore 12:00 Sosta a Sestri Levante, Baia del Silenzio 

Ore 15:00 Sosta a Recco, piazza Nicoloso Da Recco 

Ore 17:00 Arrivo a Genova al Centro FC dell’Ospedale Gaslini. Presenti il dott. Carlo Castellani, direttore scientifico FFC  Ricerca, la dott.ssa Nicoletta Pedemonte, vice direttrice scientifica FFC Ricerca e i volontari della Delegazione FFC Ricerca  di Genova “Mamme per la ricerca” 

Ore 20:00 Charity Dinner 

FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA – ETS (FFC RICERCA) 

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca) nasce a Verona nel 1997 per iniziativa del prof. Gianni Mastella, del dott. Michele  Romano e degli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto. L’obiettivo è informare sulla fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche  gravi più diffuse (si stimano circa 6.000 persone con FC nel nostro Paese, 48.000 in Europa, 160.000 nel mondo), e promuovere progetti avanzati di  ricerca per migliorare la durata e qualità di vita delle persone con FC e sconfiggere tale patologia. Primo ente in Italia specificatamente dedicato  alla ricerca sulla fibrosi cistica, riconosciuto dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR), la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica si  avvale di una rete di 1040 ricercatori e del lavoro di più di 150 tra Delegazioni e Gruppi di sostegno attivi in tutte le regioni italiane e 5.000  volontari non occasionali. Presieduta da Matteo Marzotto, dal 2002 a oggi FFC Ricerca ha investito più di 41milioni di euro in 495 iniziative di  ricerca. I progetti, individuati a seguito di due bandi annuali, sono valutati e selezionati dal Comitato scientifico della Fondazione con il contributo  di esperti internazionali. 

 

Coordinate di donazione con bonifico bancario 

Beneficiario: Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica 

Codice IBAN: IT 47 A 02008 11718 000102065518 Istituto bancario: UniCredit Banca – Agenzia di Borgo Trento (VR)  Causale: “La ricerca sui pedali”

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