Nuovi LEA, Amati: “Buona notizia parere positivo Stato-Regioni, ma su screening neonatali Italia è indietro rispetto alla Puglia.
Comunicato Stampa,
26 Ottobre 2025
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I bambini pugliesi non possono avere più diritti degli altri.”
Comunicato stampa del Consigliere e Assessore regionale Fabiano Amati.
«Il nuovo schema di DPCM di aggiornamento dei LEA, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni, introduce alcune importanti novità: l’ampliamento dello screening neonatale metabolico esteso a nuove patologie rare — come malattie neuromuscolari, immunodeficienze congenite, displasie scheletriche, malattie perossisomiali e lisosomiali — insieme al rafforzamento della rete dei centri clinici di riferimento e al potenziamento delle modalità di presa in carico e follow-up. Un passo atteso da anni, che tuttavia ha ancora bisogno del parere delle Commissioni parlamentari e poi dell’adozione definitiva del decreto. Nel frattempo, la Puglia è già avanti su tutte le principali novità contenute nel decreto:
• lo screening per la SMA è attivo, obbligatorio e universale dal dicembre 2021;
• lo screening super esteso a 60 malattie (molte più di quelle previste nei nuovi LEA) è operativo dal 2023;
• e con Genoma-Puglia, primo programma pubblico al mondo di diagnosi genomica neonatale, siamo già nella fase successiva: la diagnosi precoce attraverso il DNA, con oltre 13 mila neonati analizzati da giugno 2024 e centinaia di casi genetici individuati e trattati. Tre programmi che hanno salvato o migliorato la vita a decine di bambini. La verità è che questa differenza tra regioni è ingiusta. A parte l’orgoglio di essere stato promotore di queste innovazioni, non è giusto che i bambini pugliesi abbiano più diritti degli altri bambini italiani.
La diagnosi precoce deve essere un diritto nazionale, non un privilegio regionale. Serve accelerare subito l’iter del DPCM e rendere operativi i nuovi LEA, perché anche questi rischiano di nascere già vecchi rispetto al livello raggiunto in Puglia. La scienza corre, e oggi addirittura vola, grazie all’associazione tra diagnostica genomica e intelligenza artificiale. Quando lo Stato ritarda, i costi si misurano in vite e sofferenze evitabili. E questo, semplicemente, non è accettabile.”
