La vicenda amara di Elena Di Giulio, una donna disabile dimenticata da Brindisi
L’ amara storia di Elena Di Giulio, una donna diversamente abile( costretta su una sedia a rotelle per una forma acuta di poliomelite) dimenticata dalla ASL brindisina e le istituzioni.
A vederla, non sembrerebbe una donna piena di problemi, ma tranquilla, con quel sorriso radioso che, appena incontrata nella sua casa di Via Osanna a Brindisi ,ti emana gioia e sicurezza. Invece Elena Di Giulio, 62 anni, nata a Brindisi e tornata definitivamente nella sua città dal 2007, di problemi ne ha, tanti e seri.
Elena, praticamente sin da piccola, soffre di una forma di poliomelite acuta che da diversi anni la costringe su una sedia a rotelle, con tutte le conseguenze del caso, di una malattia che via via le ha procurato enormi difficoltà nell’ affrontare la vita quotidiana, ma anche ( come vi racconteremo) poca attenzione nei riguardi della sua problematica, emarginazione e discriminazione.
Elena, nonostante tutto, è una donna piena di vita. Mi accoglie nella sua bella casa, quasi… con un certo pudore, che evidentemente è quello di raccontare una storia che altri non racconterebbero,per paura o appunto per pudore. Ma subito dopo “ si scioglie”, perché ha voglia di raccontare, denunciare.
“ Voglio raccontare la mia storia, anche e soprattutto per far capire, se ce ne fosse ancora bisogno, quanto sia davvero drammatica, complicata, la vita quotidiana di chi convive con la disabilità, con una grave malattia come la mia – afferma Elena Di Giulio. Una vita di solitudine ( Elena non ha figli ed è separata dal marito), di rinunce,ma anche e soprattutto di ipocrisie, prese in giro, false amicizie”. Elena , è una donna attiva, nonostante tutto, che ama scrivere, leggere, tenersi informata e navigare su facebook, “ la mia valvola di sfogo” come dice. Non ha molti amici,ma quei pochi, come conferma, “ mi danno , nei limiti del possibile, una mano negli spostamenti e nell’ accompagnarmi in città”.
Mentre parla ( da tener presente che la signora Elena ha anche problemi di udito), ci si accorge della sua “ sottile rabbia”, del forte rammarico per una “ vita che poteva essere diversa”, ma anche la determinazione nel “ far uscire tutto da dentro”,nel rappresentare non solo la sua amara vicenda ma, anche e soprattutto, il dramma e le istanze di chi soffre. “ La mia malattia è una forma di poliomelite praticamente avanzata che non lascia speranze di guarigione ma necessita di continue cure, controlli, visite mediche. Ho bisogno di tutori, devo( quando ne ho necessità) recarmi dalla sezione PUA dell’ ASL (Punto di Accesso per le persone che hanno problemi sanitari e socio-sanitari) per prescrizioni mediche che non sempre sono puntuali e mi fanno aspettare. Ma la mia malattia non mi consente di aspettare , quella malattia ( e qui inizia la vera e propria denuncia di Elena) che proprio nella mia città respinge la mia immensa voglia di sentirmi viva, attenzionata, partecipe della vita della comunità brindisina. Voglio raccontare la mia vicenda al vostro giornale per denunciare apertamente il fatto, tanto per cominciare, che in questa città gli organi della Sanità locale non hanno alcun riguardo e attenzione nei confronti di una malattia come la poliomelite che nel mio caso è in forma molto progressiva. Voglio raccontare la mia storia quale emblema della mancanza di rispetto di questa città nei confronti dei diversamente abili”.
Fa male sentire queste parole, perché Brindisi è una città con persone per bene che danno una forte mano e sostegno a chi soffre. Non è ( conviene ribadirlo) nelle nostre intenzioni innescare polemiche. Abbiamo il dovere di riportare le frasi di una donna per bene, arrabbiata,che chiama in causa anche la ASL brindisina e le istituzioni. Naturalmente, brindisilibera.it rimane in attesa di possibili risposte da parte di chi è chiamato in causa, ma con la consapevolezza di dover lanciare un allarme su una problematica che ci deve far riflettere e impegnare tutti.
“Io sono costretta ad andare almeno una volta all’ anno fuori città,a Marina di Massa, perché non ci sono praticamente i servizi e le strutture adatte per coloro che hanno la mia stessa, grave, malattia- ha continuato Elena Di Giulio. Ripeto,la mia denuncia è anche e soprattutto per chi evidentemente soffre in silenzio e non ha il coraggio di raccontare e raccontarsi.
La mia esperienza è purtroppo frutto di una Sanità che non funziona a dovere, che è troppo “burocratizzata” a discapito di un contesto umano che invece dovrebbe esserci sempre, in ogni azione, iniziativa o pensiero. Io sono una persona rispettosa di tutto e tutti, ma non sono stata trattata bene dalla ASL brindisina.
Perché devo essere costretta, con tutte le difficoltà e conseguenze del caso, ad andare a curarmi fuori Brindisi, in un posto dove, ad esempio, vi sono spiagge attrezzate per i diversamente abili e chi ha la mia stessa malattia? Io ho sempre chiesto aiuto e spiegazioni ai funzionari della ASL, ma ho trovato la “porta sbattuta in faccia”. Nel 2013 sono stata costretta a denunciare la ASL, non ho avuto alternative. Mi sono dovuta “accontentare” di un risarcimento di circa 700 euro, ma non è questo il punto, è una questione morale e di sensibilità. Ho più volte chiesto un aiuto al Direttore Generale Paola Ciannamea, ma nulla è stato fatto, tra promesse non mantenute , prese in giro e frasi non belle e rassicuranti per chi come me ormai da molti anni subisce un dramma. Sentirsi dire “ Lei ha più di 60 anni e non ha diritto a questo tipo di cure”è umiliante e disarmante. E che dire poi di un dirigente del’ ufficio ASL in Via Napoli che, con presupponenza ed arroganza, mi viene a dire : “ Noi non ti paghiamo la vacanza in un altro posto ? “. Elena sembra inizialmente raccontare questo con un certo pudore,ma subito dopo con quella sicurezza e determinazione che vanno oltre. “Io voglio interpretare il dramma, i malumori, la sofferenza di chi si sente emarginato nella propria città. Brindisi,per i diversamente abili, di strada ne deve ancora fare molta. Voglio raccontare situazioni spiacevoli che dovrebbero far riflettere e prendere provvedimenti. Se ad una persona come me, a cui piace stare tra la gente, la cultura, il teatro, gli viene in mente qualche volta di voler andare al Teatro Verdi, beh…. si sbaglia di grosso. Infatti, come fa una persona disabile ad accedervi tranquillamente, se non vi sono servizi e le condizioni ?
Praticamente è costretta a citofonare per entrare in un portoncino stretto. Questo perchè non esiste, non è mai stato messo uno scivolo per i diversamente abili”. Già, il Teatro Verdi, emblema della cultura, del teatro, ma, evidentemente, non per tutti…. Per lo scivolo dovrebbe provvedere l’ Amministrazione Comunale di Brindisi, a proposito Elena ci racconta un’ altra storia. “ Le piante messe dall’ Amministrazione Comunale di Brindisi lungo Corso Garibaldi. Bella trovata da parte dell’ Amministrazione, anche dal punto di vista estetico, per coloro che vogliono farsi una bella passeggiata. Ma una donna come me, piena di vita, che nonostante la malattia vorrebbe fare tante cose, come fa a farsi una passeggiata, ad attraversare la strada per entrare ad esempio in un negozio da quelle parti ? Questo è un problema che, attraverso il mio avvocato, è stato segnalato alla giunta Consales,ma senza alcun risultato”.
Questa è la storia di Elena Di Giulio, una donna di 62 anni che non parla per se ma per chi, nei limiti del possibile, vorrebbe avere una vita normale e una maggiore attenzione da parte delle istituzioni e le strutture sanitarie. Una donna che ha avuto il coraggio di parlare e raccontare, perché attende ancora delle risposte.
