“La proposta di legge approvata oggi è un segnale importante per le famiglie pugliesi, che arriva a due giorni dalla giornata mondiale sulle malattie rare.

Dal 2016 grazie alla legge 167 a prima firma della senatrice del M5S Paola Taverna lo screening neonatale è stato esteso a 40 patologie genetiche su tutto il territorio nazionale. Con la legge approvata oggi, in Puglia si estende lo screening anche alla diagnosi precoce della SMA, come fatto già da Lazio e Toscana. Per questo durante l’esame del testo in Commissione ho proposto di audire in Commissione i responsabili del Centro Regionale per lo Screening neonatale e del laboratorio di medicina genomica istituito nell’ospedale Di Venere di Bari in modo da capire come fare per rendere immediatamente operativa la norma e che nelle more dell’attivazione dello screening sia possibile fare una convenzione con queste due Regioni già avanti in questo progetto, in modo da essere i più veloci possibile nell’iniziare a effettuare i test”. Lo dichiara il consigliere del M5S Marco Galante a margine della Commissione Sanità in cui è stata approvata all’unanimità la proposta  di legge sullo “Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA”.

“In Lazio e Toscana – continua Galante – lo screening neonatale per la SMA è stato avviato due anni fa grazie a un progetto pilota coordinato dall’Università Cattolica di Roma. A settembre del 2020 oltre 30.000 genitori avevano dato il consenso per sottoporre i propri figli allo screening e sei bambini a cui è stata diagnosticata precocemente la malattia hanno potuto iniziare tempestivamente la terapia. Parliamo di patologie per cui la variabile tempo è fondamentale, per questo auspichiamo che presto l’allargamento dello screening neonatale anche alla diagnosi della SMA sia inserito a livello nazionale nei LEA, affinchè non ci siano disparità tra Regioni nella tutela della salute dei bambini”.